O governador Tarcísio Gomes de Freitas (Republicanos) sancionou a lei 17.802/2023, de autoria do deputado estadual Rafa Zimbaldi (Cidadania-SP), que cria a carteira de identificação para pessoas com doenças raras. O documento será utilizado em São Paulo para o atendimento preferencial prestado em repartições públicas e em estabelecimentos privados. Também está prevista a inclusão do símbolo de doenças raras em placas de atendimento preferencial em todo o estado.
A mais nova legislação já foi publicada no Diário Oficial (D.O.) do Estado e, desta forma, está em vigor. Por meio da medida, o Poder Executivo Estadual vai emitir aos interessados de todo o território paulista a carteira de identificação de doenças raras. O documento será autorizado mediante apresentação de laudos médicos que comprovem o quadro clínico em questão.
Com a lei em vigor, estabelecimentos públicos e privados terão que garantir às pessoas com doenças raras o mesmo atendimento prioritário concedido a gestantes, idosos e pessoas com deficiência, sob risco de notificação e multa.
Portadores de gastroenterite eosinofílica, fibrodisplasia ossificante progressiva, Doença de Huntington, gigantismo e acromegalia, Doença de Crohn, xeroderma pigmentoso, e síndrome da hipoventilação central congênita devem ser beneficiados.
No entendimento do parlamentar do Cidadania-SP, a sanção do projeto é mais um passo importante na busca da equidade e de justiça social, e no oferecimento de mais qualidade de vida às minorias:
“O governador (Tarcísio Gomes de Freitas) entendeu com muita sensibilidade a importância deste projeto. Agora, com esta lei sancionada, portadores de doenças raras poderão ter preferência em atendimento em todos os ambientes da sociedade, seja público ou privado. Muito em breve, terão em mãos suas carteiras de identificação. Isso é justiça social”, observa Rafa.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos – ou seja, são 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, estima-se que existam 13 milhões de portadores de doenças raras.
Rafa lembra, inclusive, que, enfermidades desta natureza são caracterizadas por ampla diversidade de sinais, que variam não só de doença para doença, mas, também, de pessoa para pessoa:
“Os sintomas e as dificuldades impostas por uma doença rara nem sempre são aparentes, sendo até difícil identificar a olho nu. Só que, nem por isso, seus portadores não precisam de atendimento mais ágil e prioritário. O projeto de lei vem neste sentido – identificar e oferecer um documento para os portadores e possibilitar que tenham mais dignidade e rapidez em acolhimento no estado todo”.
Raquitismo Hipofosfatêmico
Rafa ainda é autor da lei estadual 17.393/2021, que institui o Dia de Conscientização de Raquitismo Hipofosfatêmico, também uma doença rara. O distúrbio faz com que os ossos se tornem moles e doloridos, podendo, até mesmo, se curvarem.
